Pomozimo Marku: “Nisam birao očajno stanje u kome se nalazim, ali mogu da odaberem kako ću da se nosim sa njim“

,,Nažalost, danas postoji mnogo dece i odraslih kojima treba pomoć. Verujem da je običnom čoveku teško da odluči kome da je pruži. Uđeš na Facebook, naići ćeš sigurno na bar jednu sliku oivičenu zelenom bojom.’’

Marko Marković iz Ivanjice  od 2008. godine boluje od Hočkinovog limfoma, maligne bolesti limfne žlezde koja nastaje iz potpuno nepoznatog razloga. Od 2016. godine pa sve dok se ne pojavi neki novi lek, Marku je potrebno više od 100.000 dinara mesečno za terapije. U prikupljanju novca pomažu mu komšije, prijatelji i rodbina, a svaki novi čovek koji makar jednokratno stane na stranu Marka protiv opake bolesti, ni sam ne zna koliko je veliko delo učinio.

Sa koliko godina si se razboleo i koji su bili prvi simptomi?

Prve simptome sam osetio u julu/avgustu 2008. godine, i tada sam imao nepunih dvadeset godina. Prvi simtomi bili su gubitak težine i uvećane limfne žlezdeKoliko već godina primaš terapiju, kako ona izgleda i koliko košta?

Prve hemioterapije počeo sam primati već u novembru 2008. godine i tokom godina prošao sam nebrojeno ciklusa, kao i dve transplatacije matičnih ćelija i ukupno preko osamdeset zračnih terapija. Terapija koju sada primam, na svakih 21 dan, zove se Opdivo (Nivolumab). Daje se introvenski. Primam je u dnevnoj bolnici. Svaka terapija košta 76.315,24 dinara, plus dodatni troškovi (put, smeštaj, laboratorijske analize…).

Kako si se osećao kada si se razboleo i da li sa godinama sve to podnosiš lakše ili teže?

To je bio jako težak period za mene, imao sam 19 godina, puno želja, planova, započetih stvari i bio sam bez ikakvog naslućivanja da nešto loše može da se desi. Nikada do tada nisam ni čuo za dijagnozu Hočkinov limfom (Hodgkin lymphoma), ali je pojašnjenje ubrzo stiglo – rak limfe.

Osećanja su bila pomešana, bilo je tu svega, posle prvobitnog šoka i neverice išli su strah, bes, razočarenje, posle toga uzaludno pitanje “Zašto baš ja?” i želje da se pobegne od svega. U trenu se sve promenilo, sve je stalo, morao sam menjati sve planove, želje i navike.

Kao dokaz da nesreća nikad ne ide sama, u istom tom periodu mi umire majka, tako da taj period mogu slobodno porediti sa paklom.  Sada posle toliko godina borbe, raznih iskušenja, nekoliko desetina kriznih situacija, stotine neprospavanih noći i hiljade uboda iglom, naučio sam kako da se nosim sa svojim strahovima, da prihvatim bolest kao određenu normalnost i da se hrabro borim dok god imam snage i mogućnosti. Nisam birao očajno stanje u kome se nalazim, ali mogu da odaberem kako ću se nosim sa njim.

Kakve posledice ima tvoja bolest na tvoj svakodnevni život? Sa kakvim poteškoćama se susrećeš?

 Svakodnevo funkcionisanje otežava mi kako bolest tako i nebrojene terapije koje sam primao i koje i dalje primam. Tu je najpre jako oslabljen imuni sistem, te se stoga često susrećem sa raznim infekcijama, tu su ponekad i terorišući bolovi jer je bolest ušla u kosti. Zatim, tu su problemi sa hroničnim umorom i iscrpljenošću, anemičnošću, štitnom žlezdom, sistemom za varenje…

Od tvojih prijatelja sam čula da tvoja želja za zdravljem i životom inspiriše sve oko tebe. Na sajtu fondacije Budi Human piše da si i kada si se razboleo nastavio si da učiš, čitaš i da budeš tu za svoje drugare. Koliko je teško održati snagu volje i pozitivan stav?

 Ne znam koliko ja inspirišem druge, ali znam da bez podrške porodice, prijatelja i rodbine ne bih uspeo da se izborim sa svim iskušenjima. Ljubav koju međusobno delimo i požrtvovanje koje oni pokazuju definitivno mi daje snagu da izdržim i volju da se borim. Kada sa ljudima delite pozitivnu energiju ona se ne troši, već se vremenom umnožava. Zaista imam tu sreću da budem okružen brižnim prijateljima koji su mi vremenom postali kao porodica.

Tokom svoje bolesti uspeo sam da završim fakultet (turizmologija), a čitanje mi je uvek bilo hobi, mada su mi knjige uvek bile korisno sredstvo za beg od sumorne stvarnosti bolnica u kojima sam ležao.

Ko ti najviše pomaže u prikupljanju novca za terapiju?

Komšije, prijatelji i rodbina. Nekako mi se često dešavalo da na svom putu srećem dobre i humane ljude, pune razumevanja i podrške. Postoje viber grupe koje su napravili moji prijatelji. Napravljen je sistem takav da svakog desetog u mesecu neko u grupi podseti ostale članove da pošalju 203 na 3030. Pravili su se razni humanitarni kvizovi, prodavale su se stvari u Budi human grupi na Facebook-u, organizovale humanitarne akcije i ja sam neizmerno zahvalan na svakoj toj poruci, objavi i akciji.

Nažalost, danas postoji mnogo dece i odraslih kojima treba pomoć. Verujem da je običnom čoveku teško i da odluči kome da je pruži. Uđeš na Facebook i naići ćeš na bar jednu sliku nekoga oivičenu zelenom bojom. Ali ako bilo čiji broj ukuca i pošalje na 3030 ili ako uplati na bilo čiji račun kome je potrebno – uradio je veliku stvar.

Dakle, tebi je svakog meseca potrebno preko 100.000 dinara za lečenje. Da li je kako vreme prolazi sve teže pronaći ta sredstva?

Najveći problem kod moje situacije je to što ja iznova i iznova, iz meseca u mesec, moram ispočetka da skupljam novac za svoje zdravlje. Nema jednog cilja koji treba dostići i to je to, već posle svake terapije krećem ispočetka. Novi cilj: novo prikupljanje novca. Svakog jutra otvorim oči i pomislim kako ću platiti ovu terapiju, pa sledeću, pa onu tamo.

Opet kažem, postoji mnogo ljudi bez kojih ne bih mogao ništa da uradim. To su ljudi koji godinama svakog meseca odvajaju novac za mene. Isto toliko su važni i svi oni koji su mi bar i jednom pomogli.

U današnje vreme kada svi imamo neke svoje muke, probleme, planirane i neplanirane rashode, ja ne mogu ni od koga da očekujem da se kontinuirano bavi mojim problemom. Premda ima mnogo onih koji to čine, potpuno je normalno da nekada naiđe period kada je teže prikupiti sredstva jer se širi krug ljudi jednostavno malo i zasiti. To je sve u potpunosti razumljivo.

Od 2008. do sada prošlo je 15 godina. Koliko je tokom svih tih godina država pomogla u tvom lečenju, a koliko lokalna vlast?

Od 2008. godine do 2016. godine lečio sam se u Kliničkom centru Srbije i do tada mi je celo lečenje bilo pokriveno državnim budžetom. Od tada lekovi koje primam nisu na pozitivnoj listi lekova, tako da sve moram plaćati sam, dok određene kontrole, snimanja i testiranja i dalje radim u državnim ustanovama (ne sva). Lokalna vlast je u nekoliko navrata uplatila sredstva namenjena za moje lečenje, ali nedovojno da bi mi obezbedilo kontinuirano primanje leka.

Šta doktori predviđaju, do kada ćeš morati da primaš terapije?

Terapija koju trenutno primam održava moju bolest stabilno da ne napreduje mnogo, ali je bolest i dalje aktivna. Prema tome ona nije najidealnije rešenje, ali mi je za sada jedina nada da sačekam neki novi lek. Zbog toga ću morati da nastavim da je primam i ubuduće dok god ona ima efekta, ne postane toksična za mene ili mi nedostatak novčanih sredstava onemogući primanje.

Marku možete pomoći slanjem poruke 203 na 3030 ili:

Uplatom na dinarski račun: 160-0000000449164-11

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

 Uplatom na devizni račun: 160-0054000016554-02

IBAN: RS35160005400001655402

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Tekst: Ana Radonjić